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銀屑病誤解多常遭歧視名人相展:冀大眾關注病友

銀屑病患者身體不同部位的皮膚會出現鮮紅或深紅色疹塊,患處上蓋有多層銀白或灰褐色鱗屑,更甚的,有些人誤以為是傳染病而歧視患者。最近4位女名人一同響應「香港銀屑病友會」婦女節藝術照拍攝活動,以麵粉象徵皮屑,與俗稱「牛皮癬」的銀屑病女病人一同展現不完美皮膚下的內在美,並呼籲大眾關注病友。病毒無情,人間有愛。

皮膚-皮膚病-銀屑病

銀屑病:自身免疫疾病

全港目前有兩萬多名銀屑病患者,患者除了要忍受皮膚痕癢和痛楚,並增加患關節炎及心血管疾病的風險,不少人更會因儀容問題導致情緒受困擾。有些人誤解患者患上傳染病而投以歧視目光,繼而影響患者的社交、工作選擇及家庭計劃。

其實銀屑病是一種自身免疫疾病,病因是免疫系統過度活躍,釋放發炎因子攻擊皮膚,導致皮膚過度增生,形成厚厚的銀色皮屑,可由先天遺傳或後天環境因素、壓力等引起。雖俗稱「牛皮癬」,但銀屑病其實與由細菌引起的癬類疾病無關,不具傳染性。

為加強大眾對銀屑病的關注,並響應3月8日國際婦女節,非牟利病人互助組織「香港銀屑病友會」邀來4位女名人(瑜伽導師兼藝人Coffee林芊妤、港隊羽毛球運動員謝影雪、電視電台節目主持Karen鄭萃雯及舞台劇演員Rosa韋羅莎),與銀屑病女病友及照顧者,並以麵粉象徵皮屑,一同拍攝「屑屑絲語」藝術照特輯。在參與是次拍攝的過程中,這4位支持活動的女性都有深刻的體會。

女人穿著黑色吊帶背心

林芊妤:不要只專注自己一點兒瑕疵

林芊妤曾患罕見免疫系統疾病,其3歲兒子伯伯早前亦受濕疹困擾,所以她十分理解銀屑病患者特別是女性所面對的種種問題。而與Coffee一同拍照的Margaret,已患有銀屑病十多年,雖然不介意別人目光,但始終難抵銀屑病帶來的身心影響。頭上的紅疹和不斷增生的皮屑除了影響外觀,最令Margaret難受的是皮膚痕癢到她難以安睡,作息不足自然影響情緒及日常生活。

Coffee認為,拍攝時用上麵粉,之後可以洗澡時用水沖走,但銀屑病病友的皮膚每日二十四小時都會不停增生,病友們面對的困擾是揮之不去。她寄語大眾要對銀屑病患者多接納、多關懷:「如果你願意愛別人多一點,別人也會愛你多一點。」她又勉勵Margaret和其他女患者:「不要只專注自己一點兒瑕疵,而錯過欣賞自己的機會。」

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謝影雪:自信就是最美

在球場上身經百戰的謝影雪,拍攝當日認識了她的第一位銀屑病朋友Lisa,或許大家同是90後,所以二人很快就打成一片,互灑麵粉時更樂在其中。首次親身接觸銀屑病病人,阿雪從Lisa身上看見自己。

Lisa分享她最初發病時其實一度活在「黑色的世界」,自我形象低落,因臉上有疹塊連醫生也建議她捨難取易、從事較少接觸別人的辦公室後勤工作,但性格外向開朗的她最後排除萬難,投身夢寐以求的旅遊業,而阿雪亦憶起如何憑著相信自己,捱過運動員生涯中的高低跌宕和別人的冷言冷語。阿雪指看見Lisa堅強中的的美麗:「其實自信就是最美,不要介意別人的看法,我們都應該堅持自己相信和喜歡的事!」

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韋羅莎:You’re not alone!

修讀演藝學院時,韋羅莎一位同班同學是銀屑病病人,所以她對銀屑病並不陌生。她留意到一般人看到銀屑病病人時會刻意避忌或保持距離:「銀屑病並沒有傳染性,不會透過社交接觸傳染,當時我們和這位同學也相當稔熟,現在跟她也是好朋友。」

在今次活動中,她的拍檔Stephanie的弟弟患有銀屑病多年,作為照顧者,Stephanie坦言乘坐交通工具時旁人打量弟弟的目光、甚至「9秒9彈開」的反應最令她心痛。完成拍攝後,韋羅莎讚賞Stephanie是守護家人的戰士,擁著告訴她:「You’re not alone!」她又呼籲大家:「我們都應該先去了解和明白什麼是銀屑病,不要因為別人的外表不同而戴上有色眼鏡。」

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鄭萃雯:妳們都值得被愛

曾任醫療新聞記者的鄭萃雯對銀屑病略有認識,她表示因社會大眾的不了解,很多病人不願公開病情,但其實默默承受沉重心理壓力,有苦自己知。她的合照夥伴、50多歲的銀屑病患者海燕對拍攝最初亦十分遲疑,海燕一度激動落淚:「我就像一隻穿山甲,不想其他人看到我,不想接觸其他人。」她憶述經常有人以為她的病會傳染,因受不了別人的眼光,無論天氣多炎熱她也會穿長衫長褲。

「你以為自己很軟弱,但你一直堅持下去,繼續一邊工作、一邊照顧家庭,是很偉大的事!」鄭萃雯伸手握著海燕長滿紅色皮疹的雙手安慰著她,這些溫柔的接納及理解,海燕最後趟開心扉,在鏡頭前以銀屑病病人的身份展示最自信、最堅定的笑容。Karen最後再次對海燕予以肯定:「妳們都要欣賞自己,妳們都值得被愛。」

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