五歲 罕有病 童11專科門診跟進樂觀媽從不放棄

11個專科門診跟進

希希天生少一對肋骨，有極深遠視及散光，並有輕至中度聽障，未有語言能力，有吞嚥困難，去年更出現抽筋情況。病因至今仍未能確定，遺傳科醫生發現她第18條染色體其中一組基因重複，估計是基因變異，她的 罕見病 暫時未有文獻記載，甚至連病名也沒有。

由於整體發展遲緩，嚴太不時要帶希希到不同的公立醫院接受11科專科門診跟進，包括心臟科、腦科、腦外科、小兒外科、骨科、耳鼻喉科、眼科、遺傳科、泌尿外科、口腔頜面外科、義肢矯型。

出外亦是另一難題，嚴太曾試過帶希希坐兒童輪椅乘搭巴士，由於一般司機未必懂得分辨兒童輪椅或嬰兒車，當時司機就要求她收起嬰兒車。為方便起見，她以後唯有花多些時間乘港鐵或輪候復康巴士服務。