漸凍人症醫療開支每月達1.3萬 肌健協會促設專科門診

肌萎縮性脊髓側索硬化症 (又稱漸凍人症) 是一種神經退化性疾病，主要影響腦部和脊髓的神經細胞，導致肌肉運動受損。距離第一次冰桶挑戰 (Ice Bucket Challenge) 已過去快10年，風靡一時的公益活動使全球各地支援漸凍人患者的慈善機構在極短時間內獲得大量捐款。但熱潮退去，香港社會對這些患者的援助仍然不足。

診斷過程緩慢

現時全港約有200名漸凍人症患者，香港肌健協會今年八月宣佈建立全港首個漸凍人症患者資料庫，收集約23%患者數據。資料顯示本港漸凍人症診斷時間長，患者平均需要諮詢4名醫生，花近1年才確診。醫學生義工歐美俐解釋，由於初期病徵較輕微，加上患者及醫護人員對漸凍人症的認知不足，患者需接受多項特殊檢查，如肌電圖及磁力共振等，才能確定病人患上漸凍人症，延誤治療進度。

醫療開支龐大

調查亦發現患者每月平均需花費約1.3萬元在復康治療、照顧服務及營養補充品上。一旦確診，需花9萬元購買醫療或復康器材，及改裝家居等。協會促請政府盡快成立神經肌肉疾病專科診所，為患者提供復康服務、輔助設備及照顧配套，以減低他們的經濟負擔。