肌萎縮性脊髓側索硬化症 (又稱漸凍人症) 是一種神經退化性疾病，主要影響腦部和脊髓的神經細胞，導致肌肉運動受損。距離第一次冰桶挑戰 (Ice Bucket Challenge) 已過去快10年，風靡一時的公益活動使全球各地支援漸凍人患者的慈善機構在極短時間內獲得大量捐款。但熱潮退去，香港社會對這些患者的援助仍然不足。

診斷過程緩慢

現時全港約有200名漸凍人症患者，香港肌健協會今年八月宣佈建立全港首個漸凍人症患者資料庫，收集約23%患者數據。資料顯示本港漸凍人症診斷時間長，患者平均需要諮詢4名醫生，花近1年才確診。醫學生義工歐美俐解釋，由於初期病徵較輕微，加上患者及醫護人員對漸凍人症的認知不足，患者需接受多項特殊檢查，如肌電圖及磁力共振等，才能確定病人患上漸凍人症，延誤治療進度。

醫療開支龐大

調查亦發現患者每月平均需花費約1.3萬元在復康治療、照顧服務及營養補充品上。一旦確診，需花9萬元購買醫療或復康器材，及改裝家居等。協會促請政府盡快成立神經肌肉疾病專科診所，為患者提供復康服務、輔助設備及照顧配套，以減低他們的經濟負擔。

患者身心理受創

漸凍人症通常從肌肉無力或僵硬開始，可能會伴隨著肌肉抽搐或痙攣。隨著病程發展，患者會喪失自主運動能力，更可能出現語言困難、吞嚥困難、呼吸困難等症狀。因病情惡化速度快，報告指約65%受訪患者在確診1年後，已被醫生證明為嚴重殘疾、近60%有吞嚥困難及需使用輪椅等輔助設備。香港肌健協會顧問醫生郭子堅表示病人大多於50歲開始發病，存活期中位數為3年。

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因患者智力通常不受影響，所以在身體受損情況下仍可保持正常的思維和認知功能。如著名物理學家霍金（Stephen Hawking）便與漸凍人症共存55年，但這特性亦為他們帶來另一種痛苦。郭子堅提到「惟患者思維、記憶、感官都正常，眼見自己逐漸變差、不能自理，或影響心理健康。」

五成患者存活期少於一年

90-95%的漸凍人症發病原因不明，大約5-10%來自家族遺傳。另一醫學生陳凱晴則指，漸凍人症患者的日常活動能力，僅及晚期癌症患者的30%，根據肌肉萎縮症功能性評估，推算約半數患者僅餘9個月存活期。可惜的是現時沒有根治漸凍人症的藥物，目前的治療方向主要為舒緩病徵，減少出現併發症及利用復康儀器維持生活質素，這些治療包括藥物治療、物理治療、呼吸治療和語言治療等。

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圖片來源 : 香港肌健協會、Freepik

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