誰不想孩子健康成長？！香港中文大學大腦與認知研究所於2021年一個探討早產兒童發展論壇指出，香港每年約有近四千個早產兒誕生，現年十歲的朗森是其中一人。出生時只有24周零五天，屬於極早早產，身體各樣器官尚未發展成熟，爸爸Henry當時因要處理朗森連串手術及突發狀況而經常請假，結果被公司辭退，幸得協康會社工的同行，助他渡過艱難時期。經過多年的治療及訓練，朗森已能追及同齡孩子的進度，Henry更成為協康會「賽馬會社工創新力量：早產嬰家長支援計劃」義工，以過來人經驗支援早產嬰家長，與他們同行。

十號波下的早產兒

朗森現時就讀小學三年級，成績中上，Henry回想兒子出世的危急情況，依然歷歷在目。出世當日正值十號風球韋森特吹襲，太太Jazz在懷孕24周零五天時需緊急到醫院分娩，當時朗森只有1.7磅，各樣器官尚未發展成熟，Henry形容兒子身體小如一個750毫升水樽的長度，兩人連觸碰兒子機會也沒有，兒子便隨即被送到初生嬰兒深切治療部（NICU）。

兩夫婦當時對早產毫無認識，腦袋一片空白，朗森情況並不樂觀，存活機會只有一半，但當時醫生曾說：「爸媽你們有多大信心，孩子的生存希望就有多大。」這說話成為夫婦倆的強心針，有信心兒子一定會好起來。

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兒子三度徘徊生死邊緣

朗森住在NICU的128天，曾三度經歷生死邊緣，第一次（出世7至8日）出現爆肺情況，肺部脹大並開始壓住小心臟，醫生要在朗森肺部針刺舒壓，令心臟恢復正常心跳。第二次（出生約60日）因為肺部非常虛弱，維生指數低，醫生提示有機會「過不了今晚」，夫婦整夜無眠，在家等候醫院電話，結果電話一直沒響起，又捱過一關。第三次（出生70多日）出現視網膜脫落，如不治療就會失明，但只有兩個月大的嬰兒接受全身麻醉的風險非常高，兩夫婦心裡很糾結，最後仍決定讓兒子接受三小時的激光手術，第一次不幸手術失敗，第二次才成功，心情猶如坐過山車般。

後來轉到普通病房才鬆一口氣，朗森在醫院前後共住了176天才出院。當時從事建築的Henry，因經常要處理兒子連串手術及突發狀況而請假，結果被公司辭退，他十分豁達的說：「失去了工作好小事，可以再找過，但小朋友成長要放首位。」他也慶幸自己沒有選擇了工作，才能緊貼照顧兒子。

家中常備呼吸機

出院後的考驗並未停止，因為朗森肺部功能仍然弱，需要依靠呼吸機輔助呼吸，吃一瓶奶往往要用上幾小時，照顧上很吃力。出院後第一年，除了覆診外，未試過帶兒子上街，全家都常處於戒備狀態，怕朗森受感染。

住院期間，醫務社工向Henry介紹協康會的早期教育及訓練，後來朗森更入讀了協康會康苗幼兒園的兼收學位，同時在中心內接受協康會的專職治療（言語治療、職業治療、物理治療）。朗森在三歲多終於能說出較完整句子，四歲多能不用輔助下走樓梯。

雖然發展較別人緩慢，但Henry深明小朋友健康和快樂最為重要。後來Henry與太太Jazz積極參與協康會家長資源中心活動，得到社工及同路人支援，令他倆獲益良多。太太更成為協康會同心家長會幹事，為特殊需要孩子及家庭爭取權益及倡議政策。

家中成員相繼染疫

在第五波疫情下，朗森成為家中第一個感染新冠肺炎的成員，後來連Henry和Jazz也先後確診，只有姐姐樂心未染疫。由於朗森的肺功能先天較弱，夫婦倆非常擔心他有嚴重併發症，幸而只高燒兩三日便康復。

疫情下的小孩沒有了正常校園生活及社交，尤其朗森升小後，甚少機會跟同學互動及參加興趣班，他們一家便每天在家自製快樂，親子關係變得更融洽。Henry還善用在家的日子，成為協康會「賽馬會社工創新力量：早產嬰家長支援計劃」的義工，冀以過來人經歷支援同路人，疫情期間，以線上方式與其他家長進行交流及分享。

全港首個早產嬰家長支援服務

協康會署理區域經理卓冰峰表示，早產嬰出生的首三個月是家長最迷惘無助的階段，以往坊間的服務較多是針對照顧早產嬰兒的訓練，卻未能及時為這群家長提供情緒支援。

有見及此，協康會「賽馬會社工創新力量：早產嬰家長支援計劃」於2022年4月展開，目的是為早產嬰家長提供一站式全方位支援，由孩子出生一刻為父母提供早產嬰關懷包、情緒輔導等服務，與相關家長不再感到孤單無助。

卓冰峰指出，男士一向較內歛，即使很擔心都會埋藏在心裏，建議新手爸爸可主動成為太太情感上的支援，陪太太們渡過產後可能出現各種情緒及身體不穩狀況的困難時刻。

該計劃目標每年支援四千個早產嬰家庭，有需要的家長，可向以下機構查詢。

計劃詳情及索取關懷包：https://www.heephong.org/JC-CPP

查詢熱線：2777 5588 (星期二至五 9:00am-5:00pm)

WhatsApp: 6879 6542

資料及圖片來源：協康會

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疫情 下盡見人間溫暖！缺乏工作經驗的青年人，尤其是有特殊需要青年，尋找工作絕對難上加難。政府推出的「防疫抗疫基金——創造職位計劃」，資助不少公私營機構提供職位，當中有一萬個便是特別為應屆畢業生及青年人而設。年初協康會率先利用此計劃聘請特殊需要青年出任中心助理職位，令不少受 疫情 影響而失業的年輕人重投職場，以下且聽 自閉 症青年Thomas的分享。

疫情 下重投職場

疫情 對我們生活各方面都帶來重大影響，首當其衝的應是工作機會。如26歲 自閉 症青年Thomas，於大專時主修電腦，畢業後曾經於不同機構任職文書工作，去年 疫情 關係被前僱主以減縮人手為由裁員。

失業超過半年，幸好成功靠「防疫抗疫基金——創造職位計劃」，今年初獲協康會富昌中心聘用為中心助理，主要工作包括接待、提供電腦技術支援、處理簡單文書工作等。轉眼間，Thomas已入職九個月，因為很不容易才找到合適工作，所以他會好好珍惜這一份工。

入職時表現緊張

別說是疫情期間，就算是在一般環情況下， 自閉 症青年比一般青年面對更多更嚴峻的考驗。Thomas的現任上司吳鳯芝（協康會富昌中心主任）表示，Thomas剛入職時表現緊張，因為中心有30多個員工，對 自閉 症青年來說，的確較難適應。後來中心便安排同事作其工作指導，幫助他適應新環境。另外，由於 自閉 症人士較難應對突發轉變，所以工作如有任何變動，同事會預先通知他，讓他做好心理準備，減少焦慮。

Thomas的付出深受各方欣賞，同事稱讚他為人有禮、富責任感、與同事相處融洽，上司也十分滿意其工作表現。

五招助僱主支援 自閉 青年

政府因應 疫情 於2020年2月設立「防疫抗疫基金」，先後兩度撥款在公私營機構開設六萬個不超過12個月的有時限職位。在這個「創造職位計劃」下，協康會獲分配38個名額，並率先決定聘用有特殊需要青年任職，最後成功透過計劃聘請了26位有特殊需要青年於機構出任中心助理，當中包括 自閉 症、有限度智能、專注力不足等。

一般僱主如有意聘請 自閉 青年，但未知如何入手，協康會建議僱主可以參考以下五個貼士。

1.機構管理層推動：推動共融理念應該要以上帶下，貫穿整個機構。

2.友善工作間：提供員工培訓；鼓勵正面讚賞工作文化。

3.清晰工作指引：對過度活躍症及專注力不足人士，避免同時提供太多指令，以免資訊混亂。

4.朋輩協助適應：安排同事指導及協助 自閉 青年融入職場。

5.了解青年優勢：多留意他們獨有的優點和特質，讓他們在工作中發揮自己。

疫情 無情，人間有情，讓我們一同建構共融工作空間。

資料及圖片提供：協康會、Freepik

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早前電動車生產商Tesla創辦人Elon Musk自爆患有 亞氏保加症 ，迅即成為全城熱話。根據美國有關方面的最新定義，將 自閉症 和 亞氏保加症 都歸納於「 自閉症　譜系障礙」之下。究竟在語言溝通、社交發展、人際關係、行為模式等，兩者有否一些共通或不相似的特徵？照顧這類孩子時，家長及教育工作者要注意甚麼事宜？

何謂 自閉症 譜系障礙？

美國精神醫學會（American Psychiatric Association）於2013年修訂出版的精神疾病診斷與統計手冊-第五版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition）（DSM-V）中，以「自閉症譜系障礙」（Autism Spectrum Disorder）取代原有的「廣泛性發展障礙」（Pervasive Developmental Disorder），並將原來屬於「廣泛性發展障礙」的 自閉症（Autism）、 亞氏保加症 （Asperger Syndrome）及其未註明的「廣泛性發展障礙」都歸納於「 自閉症 譜系障礙」之下。

兩大主要缺損範疇

根據美國疾病控制及預防中心（CDC）於2020年發表的數據，自閉症和發展障礙監測網絡（Autism and Developmental Disabilities Monitoring, ADDM）估計，大約每54名兒童中就有1名被確定患有自閉症譜系障礙（ASD）。 自閉症譜系障礙是因腦部發展異常而造成的一種發展障礙，其兩大缺損主要為：

表徵必須在童年早期出現 ，但可能不會完全顯現，直到環境或情境中的社交要求超出其有限的能力。表徵會造成日常生活功能的缺損。

如何區分自閉症和亞氏保加症 ？

究竟如何區分自閉症和亞氏保加症？基本上，兩者的患者均有不同程度的語言溝通障礙，社交發展與人際關係障礙及刻板的興趣、行為模式。

兩者共通特徵

兩者主要分別

男性患者居多

自閉症譜系障礙的成因至今仍未有一致定論，但相信是由於幾種影響腦部發展的因素造成的，與遺傳基因亦有很大的關係。研究亦顯示， 自閉症譜系障礙的形成，與患者心理失調或家長的養育態度並無關係。一般而言， 自閉症譜系障礙患者以男性居多，男女比例約為四對一。
直至目前為止， 自閉症譜系障礙還未有根治的方法。但不少研究均指出，只要透過有系統的教育和訓練機會，配合適當的環境，讓患者有更多與人接觸和溝通的機會，是可以幫助他們克服這個障礙對社交、學習和生活的影響。

照顧小貼士

1.視覺系提示

雖然 自閉症及 亞氏保加症 兒童較難理解環境對他們的要求，但由於他們有極佳的視覺接收及記憶能力，故老師可透過視覺提示幫助兒童接收、理解、處理和記憶訊息。老師可製作及張貼視覺提示，協助兒童理解課堂規則，亦可運用日常生活片段與學生討論社交及遊戲規則。

2.結構性的學習環境

結構性的學習環境強調規律化和可預測的流程。針對 自閉症及 亞氏保加症 兒童的固執行為，衝動性格及對環境轉變時的焦慮，可考慮使用規律化及穩定的學習環境協助他們學習及遵守規則。

3.事前訂定契約

因應學童的固執行為，教師可預先說明要求及規則，與學童約法三章，要求他們遵守。準則必需清晰一致，以免引起學童不必要的焦慮。

4.節目預告

由於 自閉症 及 亞氏保加症 兒童對突如奇來的改變會產生敏感及不安，應避免不必要的改變，及在可能的情況下讓他們預先知道改變，因而避免不安和焦慮。

5.教學方式生活化

在使用普通班課程的同時，可稍為調適對 自閉症 及 亞氏保加症 兒童的要求，例如可把課文稍作改編，將生字套入生活化的言辭讓兒童學習。應儘量使用看得見或觸摸得到的輔助教材，以加強學習效果。

6.教導合宜的行為模式

面對兒童的行為問題，重點不應只在改變原有的行為，而是要訓練適當的行為作為取代。

7.建立信賴關係

與 自閉症 兒童溝通時，要特別留意說話的語氣。部份兒童的聽覺會有敏感情況，過度強烈的語氣會使其情緒不安。

8.同儕關係的經營

自閉症 及 亞氏保加症 兒童在社交溝通方面會有較大的困難，可選擇有耐心及樂意助人的孩子坐在其身旁，提醒他們該做該說的事項，亦可幫助他們學習。

資料提供：協康會教育心理學家團隊

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有云：「養兒一百歲，長憂九十九」，對育有 罕有病 孩子的父母，怎會不憂上加憂？五歲的協康會學童希希患有 罕有病 遺傳病，整體發展遲緩，有極深遠視及散光、輕至中度聽障、未有語言能力、有吞嚥困難等，去年才開步學走路。但樂觀的媽媽從未放棄，走訪11個專科門診同時跟進病情，與孩子一同堅強地面對。

懷孕時格外謹慎

懷孕期間，希希媽媽嚴太格外謹慎，不單做足常規的產前檢查，更自費做多項額外檢查，包括脆性X綜合症（Fragile X）、基因晶片（DNA Chips）、胎兒染色體異常產前檢測（NIFTY），所有報告正常，但照結構時，卻發現嬰兒左手有六隻手指。

孩子足月出世，醫生發覺她樣子異常，眼距闊，耳朵及鼻子外觀跟正常不同，下巴短，左右手姆指有三節（正常是兩節），左手有六指，肛門異位，醫生肯定是典型罕見綜合症表徵，立即轉送公立醫院嬰兒加護病房觀察和治療 。

新手媽媽的連番考驗

當時雖然升格為新手媽媽，嚴太一點也不感到當中的喜悅，便要面對連番壞消息：本來很期待與孩子一同出院回家，現實卻是媽媽先出院，孩子要留在醫院，並要接受很多檢查，以及日後連串的手術呢！

希希兩個月後出院，嚴太又面對另一考驗。希希試過突然沒有呼吸，臉色發黑及全身僵硬，需要馬上送院；又曾因肛門異位要等候入院做手術，但做足準備卻因醫院未有床位而落空。需要在家隨時預備「走佬袋」，以備突發情況出現，而立即入院。

要面對女兒突如其來的新病徵出現，令嚴太感到壓力重重，更甚的是，當時她仍在金融界工作，難以在工作家庭兼顧的情況下，她決定辭去高薪厚職，轉型為全職媽媽，專心照顧患 罕有病 的女兒。

11個專科門診跟進

希希天生少一對肋骨，有極深遠視及散光，並有輕至中度聽障，未有語言能力，有吞嚥困難，去年更出現抽筋情況。病因至今仍未能確定，遺傳科醫生發現她第18條染色體其中一組基因重複，估計是基因變異，她的 罕見病 暫時未有文獻記載，甚至連病名也沒有。

由於整體發展遲緩，嚴太不時要帶希希到不同的公立醫院接受11科專科門診跟進，包括心臟科、腦科、腦外科、小兒外科、骨科、耳鼻喉科、眼科、遺傳科、泌尿外科、口腔頜面外科、義肢矯型。

出外亦是另一難題，嚴太曾試過帶希希坐兒童輪椅乘搭巴士，由於一般司機未必懂得分辨兒童輪椅或嬰兒車，當時司機就要求她收起嬰兒車。為方便起見，她以後唯有花多些時間乘港鐵或輪候復康巴士服務。

密集式訓練終見成效

罕有病 童小小的一步，正是其人生，以至家人的一大步。希希現時於協康會特殊幼兒中心接受全面訓練，包括以物理治療改善體能及大肌肉問題、以職業治療改善感覺訊息處理問題、以言語治療針對口肌問題及減敏。

經過連串密集式的訓練後，希希一點一滴的進步，去年她終於踏出人生的第一步路，其認知能力亦慢慢提升，開始對周遭事物有反應，終於由以前視爸媽為「路人甲」，到現在見到爸媽及熟悉的老師都會笑。

作為 罕有病 童的照顧者，嚴太一直以堅強樂觀心情面對，從未想過放棄希希，更慶幸因為希希的出現，讓她有了新體會：「如果希希是一般小朋友，可能我會是催谷型的怪戰家長；但在希希住院期間，我看到很多患病小朋友，也感受到家長的辛勞，希望公眾可以知道社會上有這一班小眾家長和特殊需要兒童在努力中，對我們多一點接納和體諒。」

資料來源：協康會

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縱使近年 自閉症 備受各界的關注，但公眾普遍的認知仍然不足，不少育有 自閉症 子女的家長都嘗過被歧視的眼光，如京岸（Jack）的媽媽李太。兒子年幼時確診有自閉症，為了照顧孩子，李太吃下不少苦頭，但她覺得只要努力為兒子發掘潛能，同時與更多同路人一起為 自閉症 孩子爭取權益，總可得到更多了解和接納的目光。

古怪舉動招來歧視

協康會特殊幼兒中心舊生Jack今年16歲，現就讀初中。一歲多時，語言能力倒退，又沒有與其他人有眼神交流，常來回踱步，接受學前評估確診為中度智障及整體發展遲緩。李太當刻心情十分低落，更甚的是孩子古怪的舉動，連接街上陌生人的指罵，或者誤以為他有精神病。

話說當年有次李太帶著年幼的Jack去酒樓飲茶，等候期間Jack把手攝進一名男茶客的背部和椅背之間，該名茶客即以粗言穢語大罵兒子，令李太感覺委屈，因為一般人都不了解有感統失調問題的Jack，才會喜歡手部被輕壓的感覺。另有一次在港鐵車廂內，Jack在喃喃自語及玩手指，旁邊一名少女見狀隨即「彈開」。

沒有消沉的好媽媽

外界林林總總的冷雨，並沒有令李太繼續消沉下去。她開始為兒子尋找不同的治療和訓練，如職業治療、言語治療、音樂治療等，希望可以改善兒子的情況。

為了不想限制孩子的能力，雖然當時在協康會畢業前做評估，仍被評為中度智障，心理學家也建議Jack入讀特殊學校，但李太不想孩子比別人機會發展，於是爭取在協康會特殊幼兒中心重讀一年，再加上課餘的補底，如自己親自為兒子補習中英文等學科，又聘請私人幼兒導師額外訓練。經過一年的努力，畢業前的評估報告顯示Jack已由中度智障改善至輕度智障，更成功入讀主流小學及中學呢！

鼓勵發展不同才能

兒子讀書成績不好，但李太會積極鼓勵他發展不同的才能，例如溜冰、跆拳道、街舞、網球、足球、鋼琴、傷健馬術、打鼓等，盡量發揮他其他技能，好讓他在成長路上同樣活出精彩。

憑畫作勇奪繪畫金獎

現時Jack在主流學校讀書，雖然未有如其他學童能用流暢說話表達自己，但亦無阻他其他方面的天份發揮，當中不得不提繪畫才能。在繪畫老師的悉心教導下，他將平時語言沒法表達的感受化成畫作，成功獲得不少朋友讚賞和支持，增加成功感。他更在朋友鼓勵下參加2018年中日少年藝術節（亞洲青少年藝術盛典），並奪得繪畫金獎。

為同路人給予正能量

原來這位好媽媽本身亦曾被過病魔的折磨，十多年前她不幸患上紅斑狼瘡症，更曾一度病危，住了一個月醫院。「死過翻生」的人生，令她得到更多正能量，希望支援更多同路人，於是她開設家長群組組織一班 自閉症 家長，後來更成為協康會同心家長會幹事，為有特殊需要孩子爭取更多權益。

協康會富昌中心主任吳鳳芝表示，育有 自閉症 孩子家長，往往要面對不少壓力，尤其在孩子最初確診時難免會像李太一樣失神落魄，既擔心自己有沒有能力照顧孩子，也擔心孩子的發展和出路。「我們建議家長不要沉溺於這些負面情緒中，反而需要自我冷靜下來，整理思緒如何去幫助孩子，並且積極行動，如參加相關家長組織等，以抓緊時間培育子女，尤其不要錯過六歲以前的黃金學習階段。」

有云：「天生我材必有用」，作為育有 自閉症孩子的家長，李太沒有灰心，也沒有放棄，積極地幫助孩子發掘才能，活出精彩的生活，也為他未來的人生做好準備。

資料來源：協康會

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