有云：「養兒一百歲，長憂九十九」，對育有 罕有病 孩子的父母，怎會不憂上加憂？五歲的協康會學童希希患有 罕有病 遺傳病，整體發展遲緩，有極深遠視及散光、輕至中度聽障、未有語言能力、有吞嚥困難等，去年才開步學走路。但樂觀的媽媽從未放棄，走訪11個專科門診同時跟進病情，與孩子一同堅強地面對。